Columns

Muziek in de oren

Probeer het voor de grap eens uit. Loop een willekeurige woongroep binnen om een uur of zeven, half acht in de ochtend. Of wat later op de dag, een ruimte in een activiteitencentrum. En luister eens goed. Grote kans dat de radio aanstaat.

Mij overkwam het gisteren nog. Ik was op bezoek bij een dagbestedingsproject voor oudere mensen met een verstandelijke beperking. Prachtige, kleinschalige, individuele zorg. Het zou een mooie plek voor Jeanine kunnen zijn, voor wie het op haar huidige werk allemaal wat te veel en te druk wordt. Dat was dan ook de reden dat ik samen met de begeleider van Jeanine er eens een kijkje ging nemen.

Een activiteitenbegeleidster van een jaar of twintig en een stagiaire waren Cora en Maria, twee dementerende dames op leeftijd, aan het activeren. Wat ze deden was vooral gericht op beleving: rollen met klei, kijken naar een lamp met mooie bubbels en kleuren. Warme ondersteuning, zo kwam het op mij over.

En op de achtergrond was daar het geluid van de radio. Shakira ‘my hips don’t lie’ zong de sterren van de hemel.

Omdat Jeanine een fors gehoorprobleem heeft en twee gehoorapparaten draagt zijn we extra alert op de communicatie met haar. Daarbij hoort ook dat we letten op de omgeving waarin je met haar communiceert: hoe is de akoestiek, wat zijn er voor achtergrond geluiden. Met dat in het achterhoofd vroeg ik de begeleiders of de radio vaker aanstond en waarom. ‘Tja, dat is een stuk gezelliger’, was het antwoord. ‘En Maria houdt ook wel van muziek, hoor!’

Ik ga het er nog es uitgebreider met hen over hebben. Want naar mijn idee is het een veel voorkomende maar weinig besproken kwestie in de zorg: achtergrondmuziek.

Natuurlijk, ik kan me er alles bij voorstellen. Wanneer je ’s ochtends met een vroege dienst aan de slag moet is er niets lekkerder dan de radio op 538 of SKY om je vrolijk aan het werk te houden. Uit het oogpunt van arbeidsomstandigheden is er niets op af te dingen. Wat begeleiders in een dergelijke situatie vergeten is dat hun werkplek tegelijkertijd, of beter nog op de eerste plaats, de woon- of dagbestedingsplek is van clienten. Die natuurlijk ook van muziek kunnen houden, daar is geen twijfel over.

Maar ga eens in hun schoenen staan en vraag je af of zij wel geďnteresseerd zijn in onze Shakira’s en Madonna’s. Vraag je eens af welke hinder zij ondervinden van de permanente muzak op de achtergrond. Dertig procent van de mensen met een verstandelijke beperking, en zelfs zevenenvijftig  procent van de mensen met syndroom van Down, is slechthorend. Van de helft van hen is dat bij begeleiders niet bekend, zo blijkt uit recent onderzoek.* Enig idee hoezeer onbestemd achtergrondgeluid de communicatie hindert wanneer je niet goed hoort?

Misschien kunnen we via de familie van Maria eens achterhalen van welke muziek zij werkelijk hield, toen ze jong was bijvoorbeeld. Dan kunnen we haar dat gericht aanbieden. Zodat er ook stille momenten zijn, waarin Jeanine de kans krijgt om te begrijpen wat wij tegen haar willen zeggen. En ach, ook op de tonen van Ja zuster, nee zuster is het voor begeleiders vast lekker werken.

* Hearing impairment in adults with an intellectual disability, Anneke Meuwese Jongejeugd, 2006.

Weg met algemene regels!

Met de moeder van Thomas, zijn begeleider en een gedragsdeskundige sprak ik onlangs over de overbelasting van Thomas. De fysiotherapeut en moeder hadden aan de bel getrokken: Thomas was fysiek merkbaar achteruit gegaan. Zijn motoriek en spraak waren slechter dan pakweg een jaar terug. De ernstige ziekte die Thomas als puber had, dreigde opnieuw de kop op te steken. Thomas die veel leuk vindt en inmiddels ook veel kan, doet gedurende een week ook nogal wat. Vier dagen per week naar het AC, een fijn sociaal leven en dan nog taken in zijn eigen appartement en het gezamenlijk huishouden. Zijn energievoorraad blijkt helaas niet toereikend  voor dit alles. Kunnen en aankunnen zijn behoorlijk uit balans geraakt. Iedereen vond dan ook dat er iets moest gaan gebeuren aan het programma van Thomas.                         Thomas heeft dyspraxie: een aandoening in de hersenen waarbij boodschappen niet goed aan het lichaam worden doorgegeven. Hierdoor kost huishoudelijk werk Thomas tweemaal zoveel energie als ieder ander. Een voorstel van de gedragsdeskundige was dan ook in deze taken wat te schrappen. En toen ontstond de discussie aangaande regels. Want in de woning was de afspraak dat elke cliënt in gelijke mate bijdraagt aan de gezamenlijke huishouding. En wie de techniek van wassen en strijken onder de knie heeft, moet dat ook uitvoeren. Het hele zelfstandigheidsideaal zou op de helling raken als nu voor Thomas een uitzondering zou worden gemaakt. En hoe zou het ooit uit te leggen zijn aan medecliënten? Misschien kon hij beter rust krijgen door  wat minder met zijn  familie te ondernemen.

Gezamenlijke regels en afspraken bieden duidelijkheid. Duidelijkheid kán prettig zijn voor mensen met een verstandelijke beperking. En misschien nog wel meer voor de begeleiders. Het verlost hen van de taak steeds opnieuw te moeten nadenken wat er in die situatie voor die persoon gewenst zou zijn. En dát is nou precies het nadeel van gezamenlijke regels. Dat begeleiders met het hanteren ervan voorbijgaan aan de unieke, individuele situatie van een cliënt.                                                                                                      In de situatie van Thomas kwamen we er gelukkig uit. Dankzij het schrappen van een dagdeel werk en wat taken in huis houdt hij straks hopelijk genoeg energie over voor die activiteiten die hem plezier en voldoening geven. In alle andere situaties zou ik graag één algemene regel willen voorstellen: gebruik alleen algemene regels wanneer je echt niet anders kunt. Daag jezelf uit om voor elke cliënt te kijken wat hij kan én aankan en een aanbod op maat te maken en zie hoe je – net als bij Thomas - bij kunt dragen aan de kwaliteit van leven.